Quand même pas, Papa ‪!‬ Le cri de la girafe

Une fois n’est pas coutume avec le podcast Quand même pas, Papa !, dans cet épisode spécial vous entendrez en plus de ma voix celle de Camille et celle de Julie.

Pour cet épisode spécial Podcasthon 2024, vous découvrirez ainsi depuis nos différents points de vue l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML). À travers les mots de Camille et de Julie, vous comprendrez aussi comment les maladies lysosomales peuvent prendre des formes différentes de ce que traverse ma fille. Une manière de compléter et d’étendre ce que vous avez pu entendre dans les deux premières saisons du podcast, et que vous continuerez à suivre prochainement dans la 3e saison.

Mais plus encore, un appel à donner à l’association VML, pour participer à financer ses activités :


soutenir la recherche sur ces maladies,
permettre aux adhérent·e·s de se retrouver lors de rencontres d’échange, de week-ends de famille, de journées dédiées à l’un ou l’autre des aspects de ces maladies,
permettre à l’association d’accompagner les personnes porteuses de maladies lysosomales dans tous les aspects de leur parcours : administratif, santé, répit, …

Et de manière plus intime, nous soutenir ma fille et moi, car c’est quand vous donnez à VML que nous nous sentons soutenu·e·s.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Pour ce dernier épisode de la saison, j’avais envie de revenir sur un sujet d’actualité, en ce début d’été : les vacances. Si dans la saison passée j’avais eu l’occasion de raconter les enjeux et difficultés que nous rencontrions lors de déplacements de loisir, l’avancée de la maladie a rendu les choses encore plus complexes.

Dans cet épisode, je partage avec vous les défis auxquels nous devons faire face, et qui rendent de plus en plus difficile l’organisation de tels déplacements. Comme je l’évoque en fin d’épisode, ce sont probablement les dernières années où nous arrivons encore à vivre cela, car je me pose aujourd’hui la question des réels bénéfices et intérêts pour ma fille.

Avec la maladie, l’idée de partir en vacances est peut-être en train de disparaître de notre champ des possibles.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.

Quand on accompagne un enfant atteint d’une maladie génétique dégénérative, on sait que la maladie avance, et qu’il y aura un avenir plus ou moins proche où tout sera plus intense, au point que notre enfant perdra la vie. C’est une question qui peut être compliquée à évoquer, qui n’est pas une question naturelle quand on est parent. Il y a aussi la question de l’après à laquelle on peut penser: quelle sera ma vie quand mon enfant ne sera plus là.

Voici quelques-unes des questions que j’ai choisi d’aborder dans ce podcast consacré à l’après.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.

Penser à chaque instant à la personne que l’on accompagne, s’assurer qu’elle n’est pas en difficulté, répondre à ses besoins et envies, assurer l’administratif, la logistique… C’est intense, prenant, on prend toute l’énergie que l’on peut pour la personne que l’on aime. Et parfois, on s’épuise.

Le répit, c’est cette idée qu’il faut parfois prendre un peu de distance avec cette intensité, pour recharger ses batteries, penser à soi. D’une certaine manière, c’est vital pour s’assurer que l’on tiendra sur le long terme.

Dans cet épisode, je vous raconte comment je m’organise et ce que je fais quand je ne suis pas engagé pour ma fille. Je parle notamment de la radio des tas, une émission dont vous pouvez retrouver les podcasts sur le site laradiodestas.org.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.

Quand on accompagne une personne avec des besoins spécifiques, que l’on est proche aidant, on doit constamment apprendre à s’adapter, pour répondre au mieux aux besoins de la personne que l’on accompagne. Ce sont souvent de petits ajustements auxquels on doit procéder. Mais parfois, le changement est brutal, imposé par la réalité de la maladie par exemple.

Ces dernières semaines, nous avons traversé un de ces épisodes, la fin de l’accueil quotidien pour ma fille dans un centre spécialisé. Si la prise en charge avait pu être adaptée jusqu’ici à ses besoins, l’avancée de la maladie a été trop importante. Les besoins de ma fille ont dépassé l’expertise et les capacités d’accueil du centre. Nous avons donc dû trouver rapidement un nouvel équilibre dans sa vie, et dans la vie de ses foyers.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.

Manger, c’est un plaisir bien sûr, mais c’est aussi un élément indispensable à la bonne santé. Quand l’alimentation devient compliquée, on peut se retrouver face à la problématique de la dénutrition: perte de poids, de masse musculaire, de capacités physique, apparition des escarres. De nombreux éléments qui sont la conséquence de la maladie de ma fille, et qui s’installent doucement dans sa vie, imposant de redoubler d’attention pour que sa santé ne dégénère pas.

Dans cet épisode, je vous raconte comment nous avons appris à l’accompagner au mieux malgré ces changements, grâce aux conseils de professionnels, en apprenant les gestes, en découvrant les outils, et en s’adaptant constamment pour que tout aille au mieux : matelas et coussins anti-escarres, latéralisation pendant la nuit, redoubler d’attention à la mobilité, nourriture mixée, eau épaissie, …

Pour aller plus loin sur la nourriture mixée, on peut consulter Révolution mixée, art Culinaire et outil de soins, proposé par le CLAN départemental de la Sarthe, mais aussi les autres ressources proposées sur la page dédiée du site CLN.

Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…

Quelques problématiques et questions, abordées pour cette deuxième saison toutes les deux semaines dans un épisode d’une dizaine de minutes sur le site du cri de la girafe, et sur toutes les plateformes de podcast.